Sade Hemmekam

Hieronder lees je het dagboek van ons lieve dochtertje Sade. Ons meisje die zo gevochten heeft om bij ons te blijven. Sade die haar strijd met CHD heeft moeten opgeven en nu rust heeft. Ze is voor altijd in onze gedachten en diep in ons hart.

Nooit vergeten en voor altijd gemist..

Geboren op 12 Juli 2008 en een engeltje geworden op 20 Augustus 2008

ECHO.

Op 27 Maart gaan we naar het ziekenhuis voor een 20 weken echo, hier ben ik 21 weken zwanger en we zijn heel nieuwsgierig of we een jongen of meisje krijgen.
Eenmaal binnen zien we ons kleintje bewegen op het beeldscherm maar bij een bepaald punt blijft de echoscopiste wel heel lang stil.
Ze vertelt dat er iets niet goed is met ons kindje. We schrikken ons rot! Ze zegt dat ze naast het hartje het maagje ziet maar hier niet helemaal zeker van is en ons toch voor een 2nd opinion naar Enschede wilt sturen.

Ik barst in tranen en Dennis trekt helemaal wit weg, ongelooflijk wat een mooie dag leek werd een nachtmerrie. We worden opgevangen door onze verloskundige en zij vertelt ons dat het mogelijk een breuk in de middenrif kan zijn (CHD) en dat jaarlijks naar schatting 60 kinderen met deze levensbedreigende aandoening worden geboren. Ik zou dan ook eventueel in Nijmegen moeten bevallen omdat ze hier gespecialiseerd zijn in deze afwijking. Ze maakt voor ons een afspraak in Enschede en kunnen hier pas 1 April terecht ! het hele weekend nog in onzekerheid zitten, we dachten dat we gek werden, we zijn zo verdrietig en zitten met zoveel vragen. We hadden nog nooit van deze afwijking gehoord.
Op 28 Maart bel ik met de verloskundige of we niet gelijk naar het ziekenhuis in Nijmegen kunnen want ik wist dat als het CHD zou zijn, dat we daar uiteindelijk toch terecht moesten. We konden een hele dag eerder terecht, 31 Maart.
Hier constateren ze door middel van echoscopisch onderzoek dat bij ons kindje het hele linkerdeel van de middenrif ontbreekt waardoor de orgaantjes zoals de maag en een deel van de darmen in de borstholte bevindt en de longetjes in bedrukking komen, hierdoor krijgt ons kindje moeilijkheden met ademen bij de geboorte.
We krijgen informatie over de CHD en worden geadviseerd om een vruchwaterpunctie te doen om te kijken of er nog meer afwijkingen te zien zijn. Dit besluiten we te doen, het is even vervelend maar heb er verder weinig last van.
De levenskansen zijn gemiddeld na de geboorte 60 procent. Het ligt er echter aan hoe ernstig de afwijking is en hoe de longetjes zich ontwikkelen. We hebben helaas helemaal geen houvast, we hopen dat ons kindje een vechtertje is. Na de operatie kunnen deze kindjes voedingsproblemen krijgen en lopen qua groei wat achter in de eerste jaren. Over het algemeen kunnen ze groeien en leven zoals andere ''gezonde kinderen''. Topsporter worden zit er alleen niet in i.v.m de longen.
Donderdag 3 April hebben we een afspraak in het St. Radboud ziekenhuis met de kinderarts, gynaecoloog en maatschappelijk werkster. We krijgen te horen dat er geen verdere grote afwijkingen/syndromen te zien zijn en zijn erg opgelucht.
In de 38ste week van de zwangerschap word ik ingeleid in het ziekenhuis in Nijmegen, dit zal in de week van 21 Juli vallen. Het is heel onzeker allemaal maar we halen kracht uit het feit dat ons kindje er verder goed uitziet, we moeten optimistisch blijven maar dit valt echter af en toe wel zwaar.
Er volgen nog twee controle afspraken in Nijmegen, bij de laatste controle met 27 weken blijkt dat ik teveel vruchtwater heb wat overigens wel een normaal voorkomen is bij CHD, dit heeft gelukkig geen nare gevolgen voor ons kleintje.
Bij een teveel aan vruchtwater kan het zijn dat je vaker last hebt van harde buiken - hier heb ik veel last van tijdens het werk- hoe vaker de harde buiken, des te hoger de risico op vroeggeboorte dus ik besluit samen met mijn baas om met verlof te gaan.
De gynaecoloog adviseerd me om 1x in de 2 weken het vruchtwater te laten controleren in Enschede. 19 Juni hebben we weer een afspraak in Nijmegen.
Donderdag 16 Mei, een intake gesprek in Enschede, de dokter adviseerd me om het heel rustig aan te doen, ik mag niet meer fietsen of veel lopen.
Elke week uitstel voor bevalling is een week erbij verteld ze. Het enige wat ik dus nog kan doen is er voor te zorgen dat ons kleintje veilig in mijn buik blijft.

-Hernia diafragmatica is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij er sprake is van een 'breuk' (hernia) in het middenrif (diafragma). Het middenrif is een platte spier die de scheiding vormt tussen de buikholte en de borstkas. Bij een middenrifbreuk is er sprake van een opening in deze spier. Hierdoor komt een deel van de buikinhoud in de borstholte terecht, waardoor ook het hart naar de andere zijde van het lichaam wordt gedrongen. Daarnaast is er sprake van onderontwikkeling van de longen en soms ook van het hart.-

UMC St. Radboud.
Op dinsdag 8 Juli verlies ik wat vocht.. zal het nu beginnen? als ik de verloskundige bel zegt ze dat het tekenen zijn van het bevallen en dat het echter nog wel dagen kan duren.
Enigzins gerustgesteld hang ik op en doe het de hele dag heeel rustig aan.
Als ik 's nachts wakker word en naar de wc ga verlies ik toch wel heel veel vocht en bel naar de verloskamer van het ziekenhuis in Enschede. Ze zeggen dat we toch maar even lang moeten komen ter controle.
03.00 's nachts vertrekken we naar het ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis doen ze een testje of het daadwerkelijk vruchtwater is wat ik verlies. De test komt uit negatief en leggen me aan de CTG scan om te kijken hoe de baby reageert. Ze vinden dat de harde buiken wel heel vaak achter elkaar komen en omdat ik zo veel vruchtwater heb vinden ze het verstandig dat ik toch vertrek naar het UMC St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
Om 7 uur 's ochtends komen we in Nijmegen aan. Ze doen daar nog een vruchtwater test en komen tot de conclusie dat het toch echt wel vruchtwater is wat ik verlies. De dagen daarna lig ik veel aan de CTG scan wat heel vervelend voelt met mijn bolle buik. Gelukkig mag Dennis gewoon bij mij op de kamer slapen en zo liggen we nog een paar dagen op de kraamafdeling.
De harde buiken komen geregeld en krijg wat weeën, de baby is erg beweeglijk de verpleegkundigers vinden het lastig om een goede CTG scan te maken. De weeën komen frequenter maar zwakker ook weer af. Op vrijdag besluiten de doktoren de bevalling in te laten leiden i.v.m het infectiegevaar omdat de vliezen zijn gescheurd en omdat er op dat moment een plekje op de NICU vrij is.

De geboorte van onze Kleine meisje Sade. 12 Juli 2008
Op zaterdagochtend om 09:59 word Sade Hemmekam geboren ze is 2580 gram en schatten haar 46 cm! Ze heeft haar donkere oogjes open en probeert zelf te ademen! ze maakt zelfs een soort van huil kreetje.
Ze mag één seconde bij mij op de buik en word dan vrijwel gelijk geïntubeerd en naar de IC gebracht. Na een uur mogen we naar haar toe, ze ligt nog aan de gewone beademing. Dennis en ik zijn opgelucht en hopen zo dat ze stabiel te krijgen is.
'S avonds ligt ze aan de HFO trilbeademing dit omdat ze te onrustig was en de longetjes het bloedtoevoer nog niet helemaal goed door laat stromen naar het hartje.
We horen later dat ze ECMO niet uitsluiten i.v.m met de lage bloeddruk.
We zitten in spanning te wachten totdat de kinderarts ons verteld dat ze hier toch mee willen wachten omdat der bloeddruk weer 'goed' is.

-HFO Hoog Frequentie Oscillatie, een vorm van hoogfrequente beademing (HFV), trilbeademing waarbij de longen continu op spanning worden gezet en gaswisseling plaatsvindt door de luchtkolom te laten trillen.-

ECMO?!
'S ochtends om 5 uur is haar bloeddruk weer gedaald omdat het glucosegehalte in haar bloed niet helemaal goed is. Ze willen haar insuline geven maar ze weigert het tubetje en wordt onrustig.
De artsen overleggen wat te doen, ze overwegen ECMO.
De bloeddruk is weer goed ze maken zich toch zorgen want het is niet heel goed net een beetje er boven. De longetjes zijn groot genoeg om te beademen maar ze willen toch dat haar longetjes niet te veel worden aangetatst door het beademen.
ECMO is dan een ontlasting voor de longen. Het is wel een punt dat ze stolsels in haar bloed heeft. De artsen gaan weer rond de tafel.
Sade gaat aan ECMO, dit verloopt gelukkig goed. Ze starten om 10.40 uur. Wij gaan snel nog naar Sade om haar een dikke kus te geven en wachten daarna in spanning af.
12:00 uur zijn ze klaar en alles is voorspoedig verlopen.

-ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie).
Dit is een behandelingsmethode waarbij de bloedcirculatie buiten het lichaam wordt gebracht met behulp van een pomp en kunstlong die de long- en hartfunctie tijdelijk ondersteunt. Het risico van een ecmo behandeling is kans op een bloeding in de hersens.-

14 Juli 2008
Sade doet het zoals ze verwachten. Ze is redelijk stabiel en zwelt wat op doordat ze veel vocht vast houdt door alle medicatie.
De 1ste nacht gaat haar bloeddruk een beetje op en af, er word ons verteld dat normaal is en hoort bij het stabiliseringproces.
In de loop van de middag hebben we een gesprek met de kinderarts.
Die verteld ons dat ze willen wachten met het opereren van de hernia zodat de ductus kan sluiten, als dit niet vanzelf gebeurd willen ze medicatie starten en anders operatief doen.
Dit is heel spannend en hopen dat het alsnog vanzelf sluit dus we wachten af.

15 Juli 2008
De tweede nacht aan ECMO verloopt goed gelukkig geen rare schommelingen.
We wachten nog af of de ductus gesloten is.
Er gebeurd zoveel dit is voor een mens niet te bevatten;
'S middags horen we dat de ductus gesloten is en zijn erg blij! later op de middag krijgen we te horen dat ze eventueel met 20 uur willen opereren aan de breuk in haar middenrif en dat ze misschien nog een afwijking hebben gevonden bij een echo van de hersenen.
Dit kunnen ze nog niet volledig bevestigen en doen hier niks mee omdat Sade nog aan ECMO zit.
Ze houden het goed in de gaten d.m.v echo's van de hersenen.
We zijn zo teleurgesteld en proberen weer een klap te verwerken.

-De ductus van Botalli (ook wel de ductus arteriosus genoemd) is een bloedvat dat voorkomt bij alle pasgeboren kinderen. Het zorgt ervoor dat het bloed dat uit het rechter hart naar de longen gepompt wordt, afgeleid wordt naar de grote lichaamsslagader.
De longen hebben immers voor de geboorte slechts een kleine hoeveelheid bloed nodig aangezien het kind dan nog niet ademt. Kort na de geboorte (uren tot dagen) is deze ductus geprogrammeerd om te sluiten. De longen gaan immers volledig openstaan bij de eerste schreeuw en vullen zich met lucht. Ze zijn nu klaar om hun functie op te nemen en het lichaam te voorzien van de nodige zuurstof.
Wanneer de ductus sluit loopt het bloed van de rechter kamer naar de longen en niet langer naar de lichaamsslagader of aorta. Indien dit systeem faalt, spreekt men van een 'open ductus van Botalli'. -

16 juli 2008
Sade is de nacht goed doorgekomen als we bij haar komen reageert ze ondanks ze goed onder zeil is met haar handjes en voetjes op ons. Ze is erg opgeblazen door het vele vocht.
De artsen zeggen dat ze misschien vanmiddag willen opereren.
We zitten in spanning af te wachten tot na de visite.

We krijgen van de chirurg te horen dat ze vanmiddag gaan opereren.
om 15:30 beginnen ze met de operatie en wij zitten buiten op een bankje in de zon weer in spanning af te wachten.
18:00 worden we gebeld door de verpleegkundige dat de operatie voorbij en geslaagd is. Wij gaan direct naar ons kleine meisje en geven haar een dikke knuffel en kusjes.
We hebben een gesprek met de chirurg hoe de operatie is verlopen, hij verteld dat hij verrast was over de grootte van de breuk, aan de linkerkant ontbrak geheel de middenrif, hij verteld dat hij dit heeft kunnen dichten door middel van een Goretex kunstlapje. De dikke en de dunne darm, de milt en haar maagje lagen in de borstholte dit heeft ie weer terug kunnen leggen in de buikholte.

17 Juli 2008
Sade is nog steeds stabiel aan ECMO, ze praten over het stopzetten van de ECMO en het overzetten naar de gewone beademing, ze willen nog een dag aankijken voordat ze dit gaan doen. Gesprek gehad met de dokter ze hebben vocht geconstateerd op de hersenecho, dit willen ze echter nog gaan onderzoeken als ze van ECMO af is.
Aan de gewone beademing.
Sade is nog steeds stabiel aan ECMO ze zijn vanaf gisteren 12:00 uur begonnen met het weanen, de planning van vandaag is ; van ECMO af!

Rond 16:00 uur is Sade van ECMO afgegaan! Het is voorspoeding gegaan en Sade ligt aan de gewone beademing.
Dennis en ik zijn zo opgelucht, eindelijk van dat ding af.
Tijdens de verzorging van 21:00 uur kam ik haar haartjes en smeer er lekker haarlotion in van Zwitsal. Morgen mag ik een sokje meenemen!

19 juli 2008
Vanmorgen kregen we te horen dat ze veel vocht in haar hoofdje heeft, ze willen dit verwijderen d.m.v zo spoedig mogelijk een drain (afvoerbuisje) in der hoofdje te plaatsen. Ze zeggen dat ze met een echo een kleine bloeding in der hersenen hebben gezien. Doordat er een verstopping plaats vindt door de bloeding kan het vocht niet op een normale manier weglopen en dit hoopt zich allemaal op in haar hoofdje, hierdoor komt er te veel druk te staan op de hersenkamers.
Als de bloeding weer is opgedroogt zal het vocht op een natuurlijke manier weer afgevoerd worden.
Dit vocht willen ze d.m.v puncties weghalen. Ze plaatsen een reservoir onderhuids in haar hoofdje en kunnen dan telkens hersenvocht afnemen, ze willen dit zo snel mogelijk plaatsen en weer zitten we in spanning af te wachten wanneer deze operatie plaats zal vinden.
Sade heeft een CT scan gehad, ze hebben nog niet heel duidelijk een beeld van de bloeding, we hopen zo dat het niet in de grote hersenen is.
Volgende week willen ze een MRI scan maken, dit is nu nog niet mogelijk omdat ze nog te veel vocht in haar lijfje heeft door ECMO. We wachten af.
Om 0:00 uur beginnen ze met de operatie van het plaatsen van de drain in het hoofdje, we worden gebeld om 0:30 uur en zeggen dat het voorspoeding is gegaan en dat ze er weinig van heeft gemerkt, we gaan gelijk naar haar toe..

20 Juli 2008
Sade haar bloeddruk is wat laag door de narcose van de operatie.
Tegen 12:00 uur is haar bloeddruk weer goed m.b.v medicatie en vocht.
Ze hebben Sade gepuncteerd en zijn bezig met het afbouwen van de beademing.
De verzorging was heel leuk en mogen steeds meer doen, temperaturen in de billetjes het verzorgen van haar mondje etc. We zijn blij met de kleine dingen die we kunnen doen en kunnen steeds meer genieten van ons meisje. We genieten van de kleine dingetjes die ze doet ; handje en voetjes bewegen, oogjes open en soms alleen al als ze met haar mondje beweegt. Ze kan ook nog niet huilen met geluid omdat de beademingsbuis langs haar stembanden loopt.
Ze bouwen steeds meer medicatie af, dormicum en morfine.
We hebben ook al een aantal dagen Babywatch, dat is een webcam bij haar bedje zodat we thuis (in het Ronald mc donald) op de computer in kunnen loggen om naar haar te kijken, ideaal voor de familie thuis.

21 Juli 2008
Sade is de nacht goed doorgekomen, toen we bij haar kwamen zag ze er alweer wat minder opgeblazen uit. Ze willen haar weer wat plasmedicatie geven zodat ze weer iets meer vocht verliest, de vorige keer ging haar bloeddruk zakken van deze medicatie.
Vanmiddag hebben we een gesprek met de dokter horen we meer, ze willen Sade misschien mijn borstvoeding geven!
Sade is vanmiddag met haar bedje verhuist naar een andere ruimte van de IC.
Toen ze klaar waren met verhuizen mochten we naar haar toe en deed ze haar oogjes open!!
Eerst één oogje en daarna allebei, eerst keek ze mij aan, toen Dennis en toen naar haar nieuwe knuffie! oenoemoenoe!!
De artsen zijn bezig de beademing af te bouwen, ze heeft om 17:00 uur voor het eerst mijn borstvoeding gehad!! Ze is de nacht goed doorgekomen en heeft zelfs een vieze luier.

Untitled from Dennis Hemmekam on Vimeo.
22 Juli 2008
Als we bij haar komen horen we dat ze stabiel is geweest, ze hebben de druk van de beademing wat af kunnen bouwen. Tijdens de verzorging wisselen ze haar van zij en zuigen het slijm uit haar beademingsbuisje wat haar een heel verstikkend gevoel geeft en ze vindt het dan ook echt niet leuk!
Ze laat het goed merken en huilt zonder tranen, we vinden het zo zielig. we troosten haar waar het maar kan. 'S middags krijgt ze een MRI scan en moet dan van de IC af naar de afdeling Radiologie, dit is erg spannend ze rijden haar er met de handbeademingspomp heen , Dennis en ik lopen mee en helpen met vervoeren.
Weer op de afdeling terug word haar matrasje gedraaid en zijn ze bezig met het installeren van de infusen. Den en ik wachten tot we bij haar kunnen.
Als we om 21:00 uur bij haar komen is ze weer een beetje onrustig als ik dan in haar luiertje kijk zien we een hele vieze luier!! Dit is het meconeum wat nog in haar darmpjes zat.
Ze blijft een beetje onrustig, Den en ik denken door het afbouwen van de medicatie.
Ze word weer gepuncteerd en morgen horen we over de uitslag van de MRI.

23 Juli 2008
Als we bij haar komen horen we dat ze een slechte nacht heeft gehad. Ze heeft verhoging en hebben haar antibiotica gegeven, ze denken dat er een beestje in één van de lijnen zit, maar welke!?
Ze ziet een beetje pips en huilt veel tijdens de verzorging. Als we even later bij haar komen zijn ze bezig met een EEG filmpje.
Ze willen haar beademingstube in haar neus een beetje omhoog halen omdat die iets te diep zit. Dit gaat moeizaam de arsten komen rond het bedje en geven haar beademing met de handpomp. Ik vind het een eng gezicht en begin te huilen.
Ze kan niet veel hebben omdat ze zich niet lekker voelt. Dennis en ik zijn erg bezorgd.
Al we om 13:00 uur weer bij haar komen is haar temperatuur al wat beter. 'S avonds zien we dat de catheter vervangen wordt dit vindt Sade allemaal best en laat het toe.

24 Juli 2008
Sade heeft een stabiele nacht gehad, vanmorgen was de chirurg bij het bedje en zag dat de thorax drain verstopt zat, deze werd door hem vernieuwd en begon gelijk weer te lopen.
Toen we tegen 12 uur weer bij Sade kwamen was ze alweer veel vocht verloren en zag er gelijk al veel slanker uit.
'S middags gesprek met de dokter, Sade heeft een forse hersenbloeding in de kleine hersenen, deze zorgen voor coördinatie en motoriek zowel de linker en rechterhelft zijn beschadigd rechts meer dan links.
De arsten vinden dit echter reden genoeg om door te gaan met de behandeling. Fysiotherapie en eventueel Lopopedie zal plaats vinden in de toekomst. Sade is leerbaar en de hersenbloeding zegt niks over haar IQ. Omdat ze nog zo jong is kan het zijn dat dankzij een groot aanpassingsvermogen en een sterke plasticiteit het zelfs mogelijk is dat bepaalde delen van het centrale zenuwstelsel de functie van andere delen geheel of gedeeltelijk overnemen. Het allerbelangrijkste is het afbouwen van de beademing.
Ze vertellen ons dat het erg goed was dat Sade na antibiotica goed herstelde van de griep. Voeding gaat goed ze krijgt steeds meer.
'S avonds hebben we lekker een prive momentje met Sade, we hebben de gordijnen om haar bedje dicht gedaan, ze was heel lang goed wakker en we genieten van ons dochtertje

- Thoraxdrain
Als er veel lucht of vocht tussen de twee longen zit, kan de arts besluiten tot het plaatsen van een drain. Dit gebeurd altijd na een longoperatie. Dit is een slangetje waardoor lucht of vocht afgezogen wordt. Afgezogen lucht of vocht wordt opgevangen in een ingewikkeld uitziend apparaat: het thoraxdrainagesysteem. -
De Infantflow?!.
De arts wilt Sade van de normale beademing naar de Infant Flow beademing zetten. Hierdoor kan Sade zelf meeademen en het beademingsbuisje komt dan alleen tot in haar neusje en niet meer tot aan haar longetjes. Als we bij haar komen zien we dat ze een soort van snorkeltje op haar neusje heeft, ze doet zo goed haar best en we zijn supertrots!
'S middags zeggen ze dat bloedgasjes goed zijn en dat ze het goed doet! 'S avonds heeft ze er meer moeite mee en leggen haar op haar buikje zodat haar middenrif iets meer steun heeft met het ademen.
Als ze op haar buikje ligt zien we een drukplekje op de rug van ongeveer 1 cm .
Sade moet heel hard werken aan de infant flow en de artsen prakiseren om haar toch weer over te zetten naar de normale beademing.

Sade from Dennis Hemmekam on Vimeo.
26 Juli 2008
'S nachts heeft Sade het moeilijk aan de infant flow en valt in slaap.
Tegen de middag besluiten ze Sade toch weer aan de normale beademing te leggen omdat ze toch nog te veel vocht rondom haar longetjes heeft en geven haar plasmedicatie.
Ze willen de infant flow over een paar dagen weer proberen in de hoop dat ze het dan beter aankan! Ze mag gelukkig één infuus uit haar armpje!
Ze praten ook over het verwijderen van de drain omdat deze een beetje lekt.
Ze ziet er rustig uit en geeft zich volledig over aan de beademing.

27 Juli 2008
Als we bij haar komen willen ze een nieuw infuusje in haar voetje plaatsen, dit lukt echter niet want haar voetjes zijn te koud.
Sade krijgt steeds meer voeding ze zit al om 40 ml per keer. De chirurg was zelfs verbaast dat dit zo goed ging.
De drain lekt nog steeds vocht en de foto van de longen was goed.

28 Juli 2008
Ze hebben een nieuw aterilijn geprikt. Ze zien op de foto nog vocht bij de linkerlong.
Ze doen de druk van de beademing helaas weer iets hoger.
Haar Hemoglobine gehalte is laag door het vele prikken van bloed en krijgt bloedtransfusie.
Als we weer bij haar aankomen heeft ze een schedelinfuus wat me weer erg doet denken aan ECMO met die slangen met bloed, dus ik schrik erg maar als de verpleegkundigers me uit leggen waarom stellen ze me een beetje gerust.
Doordat ze gisteren een mondje terug gaf na de voeding krijgt ze vandaag 35ml voeding.
Haar hechtingen op haar buikje mogen eruit. Ik heb Sade vandaag lekker kunnen voorlezen uit het boekje Het Beertje Pippeloentje. Ze sliep er alleen door heen. :)

29 Juli 2008
We krijgen te horen dat ze op een longfoto vocht hebben gezien bij haar rechterlong ('goede long') en linker long (onontwikkelde long).
Ze komen tot de ontdekking dat dit lymfevocht is (Chylusvocht).
Bij de operatie van de middenrif hebben ze een lymfe geraakt en beschadigd iets wat vaak voorkomt bij een operatie aan de middenrif. Door het te vettige voeding kan het niet goed worden opgenomen en stroomt het lymfevocht de borstholte in waardoor ze meer moeite heeft met ademen en weer geen stappen kan maken met het afbouwen van de beademing. Weer een tegenslag. Dit is voor mij een grote teleurstelling het enige wat ik nog echt kon doen voor Sade is elke dag zes keer kolven en borstvoeding opslaan en Sade laten smullen na de verzorging.
Sade mag het borstvoeding niet meer drinken omdat het te vettig is. Ze krijgt speciale voeding voor het lymfeprobleem. Sade krijgt een drain om het vocht af te voeren. We zijn ongerust.
Sade ligt bijna de hele dag te slapen door de medicatie die ze heeft gekregen voor het plaatsen van de drain.
Sade haar vaste dokter gaat met vakantie. Dennis en ik balen, we waren net zo vertrouwd met haar. Ze evalueerd met ons de stappen die Sade gemaakt heeft en nog moet maken.
Sade krijgt een nieuw infuusje in haar voetje, die in haar hoofdje halen ze eruit. Ze word weer gepuncteerd. Ze is de hele dag een beetje onrustig, de verpleegkundigers zeggen dat dit kan komen door het afbouwen van de morfine.

1 Augustus 2008
Sade is rustig als we 's ochtends bij haar komen maar reageert echter wel veel op de verzorging en wordt onrustig ,we blijven uren bij haar bedje zitten om haar een beetje te kalmeren.
Om 11:00 uur hebben ze Sade aan de PSV beademing gezet, een beademing die haar de mogelijkheid geeft om zelf ademteugen te nemen van de beademing, als ze die niet neemt doet het apparaat het voor haar. Ze doet het hier goed op en haar bloedgassen zijn goed.
We hebben Sade lekker gewassen, ze krijgt een beetje smetplekjes bij haar nekje dus de verpleegkundige legt er een linnen doekje tussen.
Als we om 13:00 uur bij de verzorging zijn is ze heel rustig en reageert ze minder heftig op de verzorging.
Ze ademt wat snel mee maar accepteren het omdat haar bloedgasjes wel goed zijn.
Ik heb vandaag een mooi dagboekje van Assepoester meegenomen voor de verpleegkundigers, zo kunnen ze als ze tijd hebben een stukje voor Sade schrijven.
Sade haar huidje voelt een beetje droog dus ik heb lekkere amandelolie van kneipp voor haar meegebracht zodat ik haar lekker in kan smeren.
Ze zit al op 55 ml voeding per keer!

2 Augustus 2008
Sade is weer verhuist naar een ander plekje op de IC, dit omdat haar bedje op een wat onrustig plekje stond, precies bij de doorloop. Haar nieuwe plekje is lekker in de hoek en rustiger. De artsen zijn tevreden en vinden dat Sade het goed doet. Ze vertellen dat ze Sade vandaag van de beademing willen halen. Helaas gaat dit niet door, ze zien op de longfoto een wat kleiner rechterlong en zetten de druk van de beademing weer een beetje hoger.
De lijn in haar hals en catheter zijn verwijderd!!

6 Augustus 2008
Sade sabbelt vandaag voor het eerst op haar speentje. Ze wordt hier lekker rustig van. Ik moet erg lachen als ik haar zie sabbelen, ze is zo schattig.
Als Sade zich druk maakt krijgt ze veel slijm in der beademingsbuisje en moeten haar dan vaak uitzuigen dit is niet leuk maar wel nodig.
Ze willen Sade van de beademing halen als ze op krachten is gekomen. Dit kan nog wel dagen duren we moeten vooral veel geduld hebben. We worden best een beetje ongeduldig we willen uiteraard stappen vooruit zien.
Sade krijgt weer een infuusje in haar handje.

7 Augustus 2008
Vandaag is mijn officieële uitgerekende datum! Sade mag eindelijk bij mama op schoot! Dit is zo geweldig en hebben er zo naar uitgekeken. Sade weet niet wat haar overkomt, ze mag haar bedje uit! Ze is in het begin een beetje onwennig aan het huilen maar al gauw geniet ze en slaapt ze lekker door bij mama op schoot.
'S middag hebben we een gesprek met de chirurg en de dokter. Ze vertellen begonnen te zijn met het geven van vochtmedicatie (octreotide) voor het chylusvocht wat nog in haar borstholte bevindt. Als dit niet aanslaat willen ze Sade weer voeding geven via het infuus.
Ze vinden dat Sade het boven verwachting goed doet. Door haar ontbrekende linkermiddenrif moet ze veel werken. Ze willen haar ademhalingsspieren laten trainen d.m.v de PSV beademing.
Het vocht in haar hoofdje is nog steeds aanwezig en moeten afwachten of de bloeding in haar hoofd vanzelf opdroogt, als dit niet gebeurd willen ze een afvoerdrain onderhuids plaatsen bij ontslag.
Als ik vraag hoelang Sade nog in het ziekenhuis blijft liggen zeggen ze lang, alles bij elkaar kan nog wel een half jaar duren. Wij willen Sade zo graag thuis hebben het kan ons niet schelen al duurt dit maanden.
Pulmonale Hypertensie.
8 Augustus 2008
Sade is s’ochtends verhuist naar een ander rustig plekje op de IC en mag dan eindelijk lekker bij papa op schoot! Ze kan het goed aan en is lekker aan het genieten, ze zeggen dat we haar elke dag op schoot mogen.
S’middags krijgt ze een hart long echo. Later die de dag horen we de domper! ze hebben een hoge bloeddruk in haar longen =Pulmonale hypertensie ondekt. Ze zijn gestart met een kleine dosering NO2 en hopen dat dit goed zal aanslaan.We zijn erg geshocked want dit was de reden waarom Sade aan ECMO ging. We hebben een gesprek met de zaaldokter die ons uitlegt wat zie precies hebben gevonden. We luisteren naar hem maar kunnen het nog moeilijk bevatten. 'S avonds vragen we aan de verpleegkundige of ze misschien de neonatoloog van Sade wil vragen om met ons in gesprek te gaan.

-Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een ernstige en levensbedreigende aandoening, waarbij de bloeddruk in de longslagader abnormaal hoog is. Dat betekent dat de pompfunctie van het hart niet meer optimaal is. Het hart pompt daardoor onvoldoende bloed door het lichaam, zodat organen minder zuurstof en voedingsstoffen krijgen De longslagader (arteria pulmonalis) is het bloedvat dat zuurstofarm bloed van de rechterkamer van het hart naar de longen pompt. In de longen neemt het bloed zuurstof op en stroomt vervolgens door naar de linkerzijde van het hart. De linkerkamer van het hart pompt het bloed via de grote lichaamsslagader (aorta) door de rest van het lichaam en voorziet het lichaam zo van zuurstof.

9 Augustus 2008
We hebben een gesprek met de arts, die verteld ons de prognose en behandeling.
Pulmonale hypertensie is zo gecomplexeerd er is nog maar weinig over bekend hoe dit te bestrijden is. Hij verteld ons dat hij de medische wereld gaat afspeuren en in de literatuur gaat zoeken hoe ze dit kunnen behandelen maar verteld ons dat het echt heel moeilijk gaat worden.
De volgende dag met de visitie gaat hij bespreken wat te beginnen. Wij blijven geshocked achter en hebben het gevoel dat we afscheid van Sade moeten nemen en moeten genieten zolang zij er nog is. We proberen dit gauw uit het hoofd te zetten en moeten nog steeds goede hoop houden.

Sade from Dennis Hemmekam on Vimeo.

Sade was vandaag veel wakker. Ze krijgt weer vochtmedicatie tegen het vasthouden van het vocht.
De artsen ontdekken een infectie en starten met antibiotica. Ze krijgt weer bloedtransfusie en ligt weer aan de normale beademing. Ze willen haar zuurstof op 65 procent laten staan omdat dit de Pulmonale Hypertentie positief kan benaderen. Atirilijn weer terug. 65 ml voeding.

10 Augustus 2008
Sade heeft heerlijk liggen slapen vannacht. De zaalarts verteld dat haar longfoto er goed uit ziet.
We wachten tot morgen af of de longecho ook goed is we hopen het zo!

11 Augustus 2008
We hebben een gesprek met de dokter hij verteld dat ze de NO2 hebben moeten verhogen in de hoop dat dit wel gaat aanslaan.
Sade heeft een drukke dag, ze krijgt een EEG filmpje en een foto van haar longen. Ze is hier een beetje onrustig door geworden. Ze is toch nog wel ff wakker en kijkt lekker rond waarna ze vervolgens lekker in slaap valt.

12 Augustus 2008
Ze zijn gestart met een nieuwe medicatie voor de pulmonale hypertentie, Sildenafil (viagra)
We zijn de hele dag non stop bij Sade en proberen aan leuke dingen te denken en vertellen haar vrolijke verhaaltjes en zingen liedjes.
Ze heeft een goede nacht gehad en omdat de foto er zo goed uit zag, zijn ze gestopt met de Octreotide medicatie.
Ze is twee keer goed wakker geweest het leek net alsof ze niks mankeerde, ze was lekker ontspannen aan het gapen en keek lekker rond.
Het zuurstofgehalte in haar gasjes waren goed. Ze sliep 's avonds lekker door.

Slecht nieuws gesprek.
14 Augustus 2008
Sade krijgt weer een hart long echo. Ze zien een lichte verbetering maar nog niet voldoende om te juichen. Sade word weer om 16:00 uur aan de PSV beademing gezet zodat ze zelf lekker kan mee ademen. Ze doet dit goed maar s’nachts kan ze niet slapen en word onrustig. Ze besluiten haar om 23:30 uur toch weer aan de SIMV beademing te zetten zodat ze lekker kan slapen.
Gestopt met de ADEK vitamines en mineralen.

15 Augustus 2008
Ze starten met een nieuwe medicatie voor de Pulmonale Hypertentie, Milrinone.
Toen ik 's nacht in het Ronald mc donald huis naar Babywatch keek zag ik dat Sade erg verdrietig en onrustig was. Ik besluit om naar haar toe te gaan. Als ik bij haar aankom hoor ik van de verpleegkundigers dat ze haar zojuist een kalmerend middel Dormicum hebben gegeven. Ik baal dat ik net niet iets eerder bij haar was ik had haar vast wel rustig gekregen.

16 Augustus 2008
'S ochtends is ze weer onrustig maar 's middags weer wat rustiger. Na aanleiding van de longfoto zien ze dat haar linkerlong weer wat wittig is en halen de beademingsbuis 1 cm terug.

18 Augustus 2008
We wachten nog steeds af of er verbetering is betreft haar pulmonale hypertentie. Eergisterennacht was ze heel onrustig, we zijn heel erg bang dat dit een negatief effect geeft op haar situatie, ze was de dag ervoor nog zo lekker rustig en had heerlijk door geslapen
Vanmiddag was ze gelukkig weer lekker rustig aan het slapen en had gisteren een goede nacht.
Vandaag hebben ze voor de tweede keer een hart long echo gemaakt. We hebben een gesprek met de kinderarts/neonatoloog en die vertelde ons dat er geen verbetering te zien is wat betreft de pulmonale hypertensie. Morgen 19 Augustus gaan ze weer met iedereen rond de tafel met de vraag wat ze verder kunnen doen en horen wij hoe ze Sade nog verder kunnen behandelen. We zijn heel erg bang voor de gevolgen maar houden nog goede hoop.

19 Augustus 2008
We wachten vandaag de hele dag af op het gesprek met de artsen, we zitten vol spanning.
Eenmaal in het kamertje met de artsen, vertellen ze ons dat ze niks meer voor Sade kunnen doen, ze moeten de behandeling stoppen. Niks heeft effect gehad op de pulmonale hypertentie.
Sade haar kwaliteit van leven met een pulmonale hypertentie en een hersenbloeding zou nul zijn. Dennis en ik schrikken heel erg, we hadden nog veel hoop! Ik word dan ook boos en vraag of er echt niks anders is ik kan het moeilijk bevatten, na veel uitleg, dringt het tot me door we moeten afscheid nemen van het mooiste en liefste geschenk ooit!? Dit is ondoenbaar.
Ik stort in en Dennis vangt me op. We beseffen ook wel dat Sade hier niet mee kan leven maar we willen haar niet kwijt, we willen ook niet dat ze nog meer lijdt ze had al zo veel gevochten.
Als ik weer een beetje gekalmeerd ben vertellen ze ons dat we alle tijd hebben voor het afscheid en mogen beslissen hoe we het willen en wanneer. We zijn superverdrietig en gaan gelijk naar Sade toe.
'S avonds hebben we de verschrikkelijke taak om onze ouders en zussen in te lichten.
De hele avond en nacht zitten we bij Sade en hebben haar zoveel en zolang mogelijk op schoot.
We voelen ons verdoofd en genieten nog van ons verdrietige samenzijn met zijn drietjes.
Het afscheid.
20 Augustus 2008
Vandaag kwam de familie langs om afscheid te nemen van ons meisje, dit was heel mooi maar heel zwaar.
Als de familie weg is zitten we nog heel lang met Sade op schoot. We vinden het ondoenbaar om zelf een moment van afscheid aan te geven. Als we bij haar bedje staan trekt ze aan haar beademingsbuis, ik moet haar handje er telkens bij weg houden en vertel het de verpleegkundige. Zij verteld dat kindjes het vaak zelf aanvoelen dat ze afscheid moeten nemen. Het is voor ons een teken dat het tijd is, op dat moment verschijnen de dokter en de verpleegkundige bij Sade haar bedje.
Dennis en ik hebben afgesproken dat de arts haar van de beademing haalt en de verpleegkundige ons Sade in onze armen geeft om afscheid te nemen in een apart kamertje tegenover de IC.
Het moment is daar, we zitten op de bank in het ''afscheidkamertje''. Het duurt een paar minuten omdat ze Sade nog medicatie moeten geven om het haar zo comfortabel mogelijk te maken.
Dan gaat de deur open en zien we de verpleegkundige met Sade in haar armen.
Ik krijg haar gelijk op schoot, ze is zo mooi zonder alle plakkers en buisjes. Intens verdriet.
Dennis en ik zeggen haar dat het goed is om te gaan dat ze nu rust zal hebben en dat we haar verschrikkelijk gaan missen. Ze overlijdt in onze armen.We zitten nog uren met haar op de bank.
We mogen haar wassen en aankleden. De arts en de verpleegkundige nemen hand en voet afdrukjes en knippen een plukje van haar donkerbruine haartjes.
Het word steeds later en het word tijd om afscheid te nemen, wetend dat we haar morgen weer op zullen halen om haar mee te nemen naar huis in haar kamertje waar ze hoort te zijn.

...

12 Juli 2009

Sade is nu echt een sterretje

Portret van Sade.

Geboortekaartje.

Puur.

Babywatch.

__________________________________________________

Over mij

Links CHD

Links